Risquer de naître

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En cinq chapitres, il propose une analyse des systèmes de santé belge et s’ouvrant surtout à la France et plus largement à l’Union européenne. Dans un exposé sans concession, il montre comment et combien la solidarité est aujourd’hui en danger (chap.1), en raison des nombreuses contraintes pesant sur les recettes et dépenses de sécurité sociale. Celles-ci ont, de fait, conduit les autorités à un transfert progressif de la responsabilité collective vers une responsabilité individuelle sollicitant, selon la logique néolibérale, l’effort du sujet (méritocratie) pour prévenir ou guérir (privatisation implicite). L’auteur en démonte la rhétorique (chap.2), en traversant les différentes théories de la justice (re)distributives (post-welfaristes) pour les évaluer et constater combien, en général, elles se basent sur une perspective utilitariste. L’horizon des capabilités fait cependant exception : à partir d’une relecture d’Amartya Sen, Martha Nussbaum, Elisabeth Anderson, en passant par la critique d’Ivan Ilitch, Léonard nous emmène vers la responsabilisation capacitante. 

Le chap. 3 peut alors s’ouvrir sur la notion de souci de soi et ses implications de reconnaissance et de responsabilité. Dans une « perspective de réforme radicale » des modes de vie, l’auteur se propose « d’analyser les conditions fondamentales et opérationnelles de l’avènement d’un autre individu au travers de son statut de patient » libre et responsable, individuellement et collectivement. « Il s’agit de proposer une 'porte d’entrée’, celle des soins de santé, afin de construire une procédure spécifique et concrète susceptible de donner naissance à un individu libre, lucide et responsable. » La voie choisie (chap. 4) est celle de la liberté ontologique dont Sen disait qu’elle était « la condition nécessaire et suffisante à la responsabilité » et que la responsabilité exigeait la liberté, une liberté qui ne reste pas cantonnée dans le champ de la santé mais trouve là une entrée pour « s’engouffrer dans la totalité de l’être et pénétrer la moindre de ses activités » (190-191) et concrétiser ce lien étroit entre liberté ontologique et constitution de soi (dans son lien aux autres « soi » pour faire société ensemble). Dans cette pratique du soi s’impose l’expérience de la « vulnérabilité consubstantielle à une humanité partagée » impliquant vigilance, sollicitude et cette responsabilisation capacitante développée dans le dernier chapitre qui noue la gerbe du care. 

Si tout l’ouvrage est imposant par la précision du propos, la mobilisation de savoirs de tous ordres, la qualité et la solidité de l’argumentaire, par le déroulé d’ensemble car il s’agit bien d’une monographie articulée et non d’une compilation de textes, ce cinquième et dernier chapitre est à mes yeux particulièrement intéressant parce qu’il constitue finalement la partie constructive qui fait écho à la riche conceptualisation qui précède, y compris dans ses perspectives les plus neuves : l’auteur propose une élaboration positive, une manière de contribuer positivement à une élaboration du système de santé tenant à la fois la solidarité, la liberté ontologique (pierre angulaire) et la responsabilisation via un care qui « peut se décliner en termes informationnels, codécisionnels ou contrefactuels dans une perspective de libération, de capacitation et de responsabilisation de l’individu-patient » (257), dépassant le seul champ des prestations de santé. L’auteur montre les implications en prenant quelques exemples de santé publique. Il montre également comment un « care capacitant, un care démocratique peut favoriser l’émergence d’une responsabilité politique et collective chez un individu qui s’exerce à une responsabilité cohérente » c'est-à-dire prenant en compte non seulement ses propres besoins, ceux des autres, mais également la finitude de l’existence, de la santé et de son financement collectif. Il mobilise ainsi simultanément le patient, le citoyen et l’humain, tout en s’appuyant sur l’aspect « participatif » issu des technologies de l’information pour faire des choix et établir des priorités explicites et démocratiques. 

Cet ouvrage d’une très grande densité et mobilisant une analyse très détaillée, riche, innovante devrait être lu par tous ceux qui sont appelés à gérer des questions de santé, d’assurance maladie mais aussi par le citoyen souci du bien collectif qu’est la santé. Le double index des thématiques et des auteurs, et la liste des tableaux en fin d’ouvrage, facilitera un usage plus thématique de cette réflexion mais nous ne pouvons que conseiller la lecture d’ensemble tant tout se tient ! 

Marie-Jo Thiel, Université de Strasbourg